GESTIÓN GLOBAL DE LA INTERVENCIÓN PARA PERSONAS CON TEA

Trastornos del neurodesarrollo

Los Trastornos del Neurodesarrollo son un grupo de trastornos que se caracterizan por déficits en el desarrollo que provocan limitaciones en áreas específicas o globales en las personas que los presentan. Estas alteraciones están vinculados al Sistema Nervioso, se inician en la primera infancia y se expresan de forma diferente en distintas etapas del crecimiento susceptibles de modificaciones y conexiones debidas a la continua estimulación que le proporciona el entorno en el que se desarrolla.

Resulta fundamental una detección precoz y una correcta intervención, ya que es posible mitigar en mayor o menor grado y en algunos casos incluso eliminar las consecuencias negativas o síntomas producidos por el trastorno en cuestión.

Existen varios tipos de Trastornos del Neurodesarrollo, que aparecen como un “continuum” y que son: la Discapacidad Mental/Retraso Global del Desarrollo, el Trastorno de Espectro Autista, los Trastornos de la Comunicación, el Trastorno por Déficit de atención con hiperactividad, los Trastornos Específicos del Aprendizaje, los Trastornos Motores y otros Trastornos del Neurodesarrollo.

La clasificación de dichos trastornos mentales se realiza a partir manuales como el DSM (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría, AAP) que proporciona descripciones de las categorías diagnósticas.

En la actualidad, desde mayo del 2013, contamos con la última versión, DSM-5, que introduce una serie de cambios.

• El DSM-IV, publicado en 1994, definía el autismo y sus trastornos asociados como “Trastornos Generalizados del Desarrollo” (TGD). En el DSM-5 (2013) esta definición ha sido sustituida por el término “Trastornos del Espectro Autista” (TEA), que han sido incluidos a su vez dentro de una categoría más amplia de “trastornos del neurodesarrollo”.

• En el DSM-IV, la categoría de los Trastornos Generalizados del Desarrollo comportaba cinco subtipos de autismo: el Trastorno Autista, el Síndrome de Asperger, el Trastorno Desintegrativo infantil, el Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado (TGD no especificado) y el Síndrome de Rett. En el DSM-5 se ha desplazado la categoría diagnóstica de síndrome de Asperger (SA) hacia el diagnóstico de Trastornos del espectro Autista, eliminando la independencia diagnóstica de la que gozaba anteriormente y el síndrome de Rett se ha sacado de esta.

Tea

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta durante los primeros años de vida y que perdurará a lo largo de todo el ciclo vital.
Según el DSM-V, los síntomas fundamentales del autismo son:

  1. Dificultades en reciprocidad socioemocional; varían, por ejemplo, desde un acercamiento social anormal y fracaso de la conversación normal en ambos sentidos, pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos compartidos, hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.
  2. Déficits en conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social; varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal o no verbal poco integrada, pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje corporal o déficits de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión facial y de comunicación no verbal.
  3. Dificultades para desarrollar, mantener y comprender las relaciones. Estas dificultades varían, por ejemplo, desde las dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos sociales, pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras personas.
  1. Movimientos, utilización de objetos o hablar estereotipados o repetitivos (por ejemplo, estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas).
  2. Adherencia excesiva a rutinas, patrones de comportamiento verbal y no verbal ritualizado o resistencia excesiva a los cambios (por ejemplo, gran angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada día)
  3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés (por ejemplo, fuerte apego o preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes)
  4. Hiper- o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o interés inusual en aspectos sensoriales del entorno (por ejemplo, indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicas, oler o tocar objetos en exceso, fascinación visual por las luces u objetos que giran).

La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro autista con frecuencia coinciden; para hacer diagnósticos de comorbilidades de un TEA y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo.

Deben cumplirse los criterios A, B, C, D y E.

Respecto a la severidad, se describen tres niveles para cada una de las dos dimensiones que forman los criterios diagnósticos. Estos niveles se refieren al grado de ayuda necesaria para cada uno de los dominios («necesita ayuda muy notable», «necesita ayuda notable» o «necesita ayuda»).

Uno de los aspectos que influye en los déficits de las personas, TEA es la disfunción de la habilidad para adscribir estados mentales a sí mismo y a los otros. Este concepto se denomina Teoría de la Mente. Se entiende como la capacidad de percibir que las otras personas poseen un estado interno igual que el de uno mismo y a la vez diferente de él.

Las personas con TEA tienen muchas dificultades en este aspecto, por ello se hace imprescindible trabajar el reconocimiento de expresiones faciales asociadas a sentimientos básicos (tristeza, cansancio, alegría, enfado, asco y sorpresa), la interpretación de la causa a partir del contexto y la comprensión de relaciones causales.

Otro aspecto que se ve alterado en las personas con TEA son las funciones ejecutivas. Las funciones ejecutivas hacen referencia a aquellos procesos mentales mediante los cuales resolvemos voluntariamente problemas tanto internos como externos, y cuya meta final es solucionar los problemas de forma aceptable y eficaz tanto para la persona como para la sociedad.

Los problemas internos son el resultado de la representación mental de actividades creativas y conflictos de interacción social, comunicativos, afectivos y motivacionales nuevos y repetidos. Por otro lado, los problemas externos son el resultado de la interacción entre el individuo y el entorno en el que convive.

La disfunción ejecutiva dificulta a las personas llevar una vida independiente y autónoma, dado que afecta a funciones de orden superior como son la toma de decisiones, las habilidades mentalistas, la resolución de problemas, la regulación emocional, la generalización de los aprendizajes, la adaptación a situaciones imprevistas y novedosas que son imprescindibles de para funcionar de manera socialmente adaptada, siendo fundamental incidir en los siguientes aspectos:

• Planificación – Operación compleja y dinámica en la que una secuencia de acciones se debe MONITORIZAR, REEVALUAR Y ACTUALIZAR

• Flexibilidad cognitiva – Habilidad para cambiar a un pensamiento o acción diferente en función de los cambios que ocurren a su alrededor

• Inhibición de respuesta – Inhibición de acciones no deseadas, es un proceso mental imprescindible para la regulación y control del comportamiento, la flexibilidad y la adaptación.

• Habilidades mentalistas – Capacidad de atribuir estados mentales y emocionales a los demás para anticiparse a sus comportamientos, intenciones y saber aquello que les motiva.
• Sentido de la actividad – Como personas propositivas necesitamos representar las imágenes mentales del futuro, visualizar mentalmente aquello que nos proponemos y previendo cómo sucederán los acontecimientos

• Tendencia al procesamiento centrado en detalles, sin visión global
Según la teoría de la Coherencia Central, formulada por Uta Frith, los seres humanos tienen la facultad de percibir la información entrante en su contexto, dándole un sentido, asignando una coherencia a determinados componentes que en sí mismo no tienen ese sentido fuera de ese contexto.

Las personas con TEA tienden a realizar un procesamiento centrado en los detalles, por lo que les resulta complicado extraer significados contextualizados de cada situación.

Marco conceptual de Smartia

SMARTIA, aunque no pretende aportar un instrumento de evaluación para personas con Trastorno del Espectro Autista, sí quiere servir de ayuda para definir el punto de partida del usuario e identificar puntos fuertes y áreas de mejora, en relación con las competencias del desarrollo.

Por ello propone un cuestionario de Línea base compuesto por más de 300 indicadores agrupados por competencias que establecen el punto de partida de la intervención con el niñ@.

El objetivo principal de la Línea base es establecer un punto de partida para la intervención con el niñ@, ya que con estos datos Smartia propondrá un Plan de intervención individualizado y realista.

El equipo de trabajo que diseñó la Línea base estuvo compuesto por un equipo multidisciplinar especializado en neurodesarrollo y Trastornos del Espectro Autista.
Una vez elaborada la Línea base, se sometió a una supervisión profesional a nivel técnico por parte de Mario Montero y Berta Salvadó, profesionales con amplia experiencia en el ámbito del TEA y del Neurodesarrollo.

El marco teórico que rigió el trabajo está basado en la nueva conceptualización del TEA dentro del Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales DSM-5 e incluyó diferentes guías de buenas prácticas y modelos a nivel nacional e internacional en la detección, la evaluación y la intervención de los TEA tales como:

● Guía de las buenas prácticas del Instituto Carlos III.
● ESDM (Early Start Denver Model de Sally Rogers).
● SCERTS (Social-Communication Emotional-Regulation Transactional Model de Emily Rubin, Amy Wetherby, Amy Laurent y Barri M.Prizant).
● RDI (Relation Developm. Interaction de Steve Guttstein), etc.

Las quince competencias pretenden abarcar el desarrollo global del niño y los indicadores que las conforman se han extraído de escalas de desarrollo y de habilidades adaptativas validadas internacionalmente. La eficacia de las mismas está probada en la literatura científica: Escala de desarrollo Battelle, Escala de habilidades Adaptativas Vineland, Escala de desarrollo Secada, Escala de desarrollo Merrill-Palmer, Currículum Carolina y Currículum Pivats.

La Línea base se compone de dos dimensiones: Comunicación Social y Organización y Planificación de Conducta que se agrupan en 15 competencias:

1. Comunicación social
2. Organización y planificación cognitiva
3. Comunicación Básica
4. Atención y Velocidad de Procesamiento
5. Lenguaje Expresivo
6. Regulación y Planificación de Conducta
7. Lenguaje Receptivo
8. Razonamiento Viso-Perceptivo
9. Lecto-Escritura 10. Autonomía Personal
11. Interacción Social Área Motora
12. Cognición Social Memoria
13. Percepción, Comprensión y Expresión de Emociones
14. Integración sensorial
15. Juego y Representación Simbólica

Estas 15 competencias a su vez despliegan más de 300 indicadores presentados en orden ascendente en base a la edad cronológica de adquisición de hitos. Los indicadores de una competencia constituyen el 100% de consecución de la misma y según la importancia de cada indicador reciben un peso específico previamente prefijado.
Cada indicador se evalúa con:
SI (Adquirido) /NO (No adquirido) / PENDIENTE (Pendiente de evaluación).
Según la edad cronológica del niñ@, el sistema sugiere qué indicadores deben ser rellenados por su edad.
Cuando la Línea base se ha rellenado, el sistema propone según los datos introducidos, un Plan de intervención con todos los indicadores que deben componerlo. Se adecuará a la edad del niñ@ y su nivel de competencias y el terapeuta podrá modificarlo según su criterio.