Si has llegado hasta aquí es porque la palabra “autismo” (sin etiquetas) te importa casi tanto o más que a mí. Por cierto, soy Smarty y este es el primer post de mi blog. ¡Bienvenid@!
Al ver mi máscara algunos me preguntan qué soy exactamente: “Eres un superhéroe?, ¿eres un niño?, ¿eres mitad héroe mitad niño?” Qué aburrido e injusto sería el mundo si cada uno tuviéramos que definirnos con unas pocas palabras. No quiero que me etiqueten.
A la gran parte de niños que me preguntan quién soy, yo les digo: “soy Smarty, ¡encantado!”. Sin embargo, cuando me pregunta un adulto suelo ampliar ligeramente mi discurso, pues los adultos suelen ver bastante peor que los niños. A esos adultos, les digo: “soy Smarty y soy azul, encantado”. A algunos no les resulta nada familiar mi color, lo que no quiere decir en absoluto que sea algo extraordinario. Piensa en Triki (el monstruo de las galletas), en Stitch (el colega de Lilo) o en Genio (el de Aladín), por decirte solo algunos. Sin embargo, cuando les digo que soy azul, se les pone una cara extraña. Adultos…
Es cierto que a lo largo de toda mi vida he conocido a adultos que no se extrañan por mi color. Hablo diariamente con varios de ellos, porque son parte del equipo Smartia. Recientemente, hemos tenido una conversación sobre la palabra “autista” (un adjetivo igual que “azul”). Aunque pueda parecer extraño, ¡no todos se ponen de acuerdo!
¿Persona autista o con autismo?
A Hans, nuestro consultor de desarrollo, le chirría bastante oír hablar de “personas CON autismo”, pues le suena a enfermedad 🤒. Él es asperger, se autodefine como “persona autista” y considera que la nomenclatura no es lo más decisivo. Nina, programadora y también asperger, opina lo mismo, y recuerda que el autismo es algo para toda la vida 🙋♀️: “yo era autista antes de tener el diagnostico, solo que no lo sabía”.
A Esther, que es madre de Arturo, aquello de “Arturo es autista” no le sonó nada bien al principio 😯, hasta que Arturo creció y dijo: “soy autista”🤚 . Desde entonces, para Esther lo más importante es aquello de “nada sobre ellos sin ellos”, el leitmotiv del movimiento de vida independiente.
Muy parecido piensa Montse, madre de Noel, para quien la terminología no es decisiva siempre que parta de la inclusión y el respeto 💙. Noel además de autista es sordo. Lo que realmente molesta a Montse son expresiones como «el niño es que no está bien..» o que se utilice el adjetivo “autista” de manera peyorativa en otros contextos. Eso sí que no 😤.
Marta ha trabajado con personas sordas y ciegas durante mucho tiempo: “lo cierto es que a ninguno le molestaba el adjetivo”, cuenta. Su abuela Ángeles, ya de mayor, se quedó sorda 🦻. Algunos de sus hijos y nietos han tenido dificultades con el lenguaje, pero un humor para troncharse. ¿Para qué usar etiquetas si con la risa nos entendemos? 😄
Sara, que ha sido terapeuta especializada en TEA y trabajadora de Smartia durante varios años, prefiere no invertir tiempo en batallas terminológicas, continuar hablando de autismo sin etiquetas y, como ella dice, “avanzar junto con ell@s y sus familias”.
Antonio comparte y aplaude la postura de Sara (👏), y también la de todos y cada uno de las personas del equipo de Smartia (👏👏👏👏👏👏), porque… ¿sabéis qué?, cada uno de ellos es único. Además, Antonio también sabe lo que es ser papá.
Por cierto, ¿sabes que tenemos en común Genio, Triki, Stitch y yo? 🤔
Venga hombre, ¡es algo más que el azul! Básicamente, lo que tenemos todos en común es que somos “igual de diferentes”. Así he querido titular a una de las secciones de mi blog, en la que escribirán algunos de mis amigos y a la que invitaremos a todo aquel que quiera hablar sobre autismo sin etiquetas. Solo cuando me apetezca, vendré a contaros novedades en «Lo nuevo de Smarty». ¡Hasta la próxima!
